Depois de oito meses sem medicamentos essenciais, pacientes com doenças raras e crônicas no Paraguai enfrentam uma situação descrita como insustentável pela Federación Paraguaya de Pacientes con Enfermedades Raras (Fepper), que reúne cerca de 20 associações. A presidenta da entidade, Vanesa Florentín, afirmou que a crise se agravou desde novembro do ano passado e que, em muitos casos, a falta de remédios equivale a uma sentença de muerte.
Segundo Florentín, o problema central está na ausência de Certificados de Disponibilidad Presupuestaria (CDP). Ela relata que, embora a Fepper mantenha mesas de diálogo com o Ministerio de Salud Pública y Bienestar Social (MSPBS) e com o Instituto de Previsión Social (IPS), as autoridades indicam que a responsabilidade final pelo orçamento recai sobre o Ministerio de Economía y Finanzas (MEF). O titular da pasta, Óscar Lovera, não teria recebido os pacientes nem respondido a contatos por telefone ou correio eletrônico.
A presidenta da Fepper também cobrou uma resposta do presidente da República, Santiago Peña, que, segundo ela, não atendeu às solicitações. "Detrás de cada cabeza de asociación hay familias enteras esperando. Él tiene que dar respuesta al pueblo. No puede ser que no haya para comprar medicación, pero sí hay para otros gastos superfluos del Estado", questionou Florentín.
A gravidade do cenário é acentuada pelo alto custo dos tratamentos, com medicamentos que variam de cerca de 750 mil guaranis a mais de 20 mil dólares mensais. Florentín afirmou que as licitações em curso são insuficientes e chegam a atender apenas uma fração da demanda: segundo ela, foram adquiridos insumos para 70 pessoas, enquanto a população de pacientes supera 350, o que gera uma disputa constante pelas poucas unidades disponíveis.
Diante da falta de respostas do Poder Executivo, a Fepper convocou uma coletiva de imprensa para esta quarta-feira, 24 de junho, às 11h, no restaurante El Granel, onde os representantes das 20 associações pretendem expor a situação e exigir a garantia de fornecimento de medicamentos para os próximos meses.